Alternativ borreliadiagnostik og -behandling

En næsten identisk udgave af denne artikel er bragt på ugeskriftet.dk

I 2016 oplevede vi det usædvanlige, at en TV2 udsendelse, der oprindeligt var tænkt som endnu en “udstilling-af-inkompetente-danske-læger-udsendelse” endte med at blive en dokumentar om hvor snydt man kan blive af tyske læger med en alternativ (neben)geschäft.

I udsendelsen præsenteredes patienter, som havde fået stillet diagnosen borreliose i Tyskland (men ikke i Danmark). Og en række raske TV2 journalister også blev testet positive. I udsendelsen oplyses det, at den alternative test er falsk positiv hos 85% af raske personer.

Myten om utilstrækkelig borreliadiagnostik i Danmark har tidligere været fremført af medierne. DR har f.eks. bragt en BBC-udsendelse med titlen ”Flåten – den moderne vampyr” (Originaltitel:”Lyme-disease – A silent epidemic”). Også folkevalgte ukritiske tilhængere af alternativ behandling har ladet sig forføre til at tro, at den måde vi diagnosticerer og behandler borreliainfektioner i Danmark er elendig – i modsætning til hvad tyske alternative klinikker kan præstere. Og de har forsøgt at indføre den alternative tyske test via lovgivningsarbejdet på trods af lægefaglige anbefalinger. Det skal retfærdigvis indskydes, at de ikke (mig bekendt) har fremturet med ideen siden TV2-udsendelsen. Om det skyldes en erkendelse af, at de var gal på den, eller en erkendelse af, at forslaget ikke kunne samle flertal kan vi kun gisne om.

Er de tests vi anvender i Danmark så ringe som rygterne siger?

Dagbladet Information skriver i en artikel om udsendelsen, at ”Faktum er under alle omstændigheder, at ELISA-testen [Som anvendes rutinemæssigt i DK] er usikker”. Det kommer an på hvad man mener. Der er et usikkerhedsmoment ved mange (alle?) diagnostiske tests. Selv en undersøgelse af maven kan være usikker m.h.t. sikker diagnose/udelukkelse af blindtarmsbetændelse.

Informations journalist er med på, at den tyske test er ubrugelig. Men han nuancerer ikke rigtigt usikkerhedsmomentet ved den test vi bruger i Danmark. I en klaringsrapport fra 2014 om borreliose anføres det, alle med neuroborreliose bliver positive i løbet af 6 uger. Kun 50 % af patienterne med et karakteristisk udslæt, som går under betegnelsen erythema migrans har positiv test på diagnosetidspunktet, men her kan man behandle på det kliniske billede alene. Kun ca. 5 % af ikke-inficerede får et falsk positivt prøvesvar. Under de rette kliniske forhold kan man altså godt have tillid til sådan en test.

Nogle steder (bl.a. USA) suppleres ELISA testen med en western blot. I klaringsrapporten konkluderes det, at dette ikke bidrager væsentligt til øget diagnostisk sikkerhed.

Andre tests

Arbejdsgruppen bag klaringsrapporten har også undersøgt, om de alternatives tests er relevante. Bestemmelse af CXCL13 i rygmarvsvæske, lymfocyttransformationstest og tælling af undergrupper af lymfocytter er vurderet, og fundet værdiløse. Om mikroskopi af blod anføres:

”Trådlignende strukturer fra plasmaproteiner kan ved direkte mikroskopi af blod fejltolkes som ”spirokæter”, selvom størrelse eller form ikke passer.”

Kronisk borreliose – Det fjerde stadium

Et stridspunkt er, om der findes et fjerde stadium, hvor bakterierne kan gemme sig for immunsystemet. En gruppe af amerikanske læger med patologen Allan MacDonald i spidsen hævder, at borrelia kan gemme sig i biofilm. Tidligere påstod de også, at borrelia kan eksistere intracellulært. Kun læger med særlig ekspertise kan ifølge dem diagnosticere det. I kølvandet opstod der en million-dollar industri, hvor alt muligt blev diagnosticeret og behandlet som kronisk borreliose. Disse ”særligt kyndige” borreliaeksperter har sammen med deres patienter organiseret sig i en forening ved navn International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS).

Ifølge ILADS kan sygdomme som Mb. Parkinson, refleksdystrofi, autisme, fibromyalgi, dissemineret sklerose samt ALS tilskrives (og behandles som) kronisk borreliose. Ligeledes hævdes det, at symptomer som f.eks. selvmordstanker, hårtab, hovedpine, uregelmæssig menstruation, vægtændringer, obstipation, diarré, svimmelhed mm. kan være tegn på kronisk borreliose.

Hvis nogen tror, at der er rige indtjeningsmuligheder med sådan en sygdomsentitet, så har de ret. Der er adskillige læger, som er blevet millionærer, såvel via direkte betaling fra patienter som via patienternes forsikringsselskaber. Udover langvarig antibiotika behandling anbefaler ILADS også mere alternative behandlinger som højdosis vitaminer og mineraler, urter, intravenøs brintoverilte, homøopati, magneter, lavementer, feberterapi og meget meget mere.

Observerede bivirkninger til ”borreliosebehandling” efter retningslinjerne fra ILADS

Det er ikke overraskende, at der er forekommet tilfælde af infektioner, som er modstandsdygtige overfor antibiotika. Dertil kommer at behandling med ceftriaxon har resulteret i operationskrævende galdestenssygdom. IV-behandling har resulteret i dødeligt forløbende komplikationer i form af blodpropper. Allergiske reaktioner samt hæmning af knoglemarvens funktioner er også beskrevet. Feberbehandling i Mexico har udløst behandlingskrævende malariainfektion. Forgiftningstilfælde med bismut er ligeledes beskrevet.

Spekulationer omkring biofilm er ikke klinisk relevante

Vi ved med 100 % sikkerhed, at borrelia ikke er en intracellulær bakterie. Og det påstår ILADS mig bekendt heller ikke længere. Jeg skal ikke gøre mig klog på, om borrelia kan danne mikrofilm. Men spørgsmålet er, om dette er klinisk relevant. Der er flere tegn på, at svaret herpå er et nej:

  1. Påvist borrelia er nem at slå ned med antibiotika såvel in vitro som in vivo.
  2. Kroniske smerter og kronisk træthed (En påstået konsekvens af biofilmen) optræder ikke hyppigere blandt patienter, som er diagnosticeret korrekt med borrelia sammenlignet med folk som aldrig har været inficeret.
  3. Flere randomiserede kliniske forsøg viser samstemmende, at der ikke er forskel i effekt mellem langvarig antibiotika behandling og placebo.

IDSA tog stilling

IDSA (Infectious Diseases Society of America) er en sammenslutning af infektionsmedicinere med ca. 9000 medlemmer. I 2006 udgav foreningen et sæt retningslinjer baseret på end 400 videnskabelige artikler. Det anføres bl.a.:

På grund af manglende biologisk plausibilitet, manglende effektivitet, manglende underbyggende data og risiko for patientskader frarådes følgende behandlinger af [såkaldt kronisk] borreliose: hyperbar oxygen, ozon, feberterapi, intravenøs immunoglobulin, cholestyramin, intravenøs brintoverilte, specifikke næringsstoffer, vitaminer, magnesium og bismut indsprøjtninger.”

Det var altså retningslinjer, som gik stik imod det ILADS anbefalede. Med så klare udmeldinger var der en risiko for, at forsikringsselskaberne ville ophøre med at dække behandlingerne, hvorved en væsentlig indtægtskilde ville forsvinde.

Truslen mod IDSA

Det er let forståeligt, at sådanne retningslinjer blev opfattet som en trussel mod ”borreliose behandlernes” indtjeningsgrundlag. Det lykkedes dem at engagere statsadvokat Richard Blumenthal, som på deres vegne anlagde retssag mod IDSA. Men der var ingen love man kunne påstå var overtrådt. Og man havde ikke fakta med sig – Der skal trods alt noget til at gendrive 400 videnskabelige artikler.

Så Blumenthals strategi var personangreb. Man slog på, at 5 af de 14 forfattere til retningslinjerne ikke havde oplyst om deres samarbejde med medicinalfirmaer. At IDSA-retningslinjerne handlede om begrænsning af medicinforbrug/diagnostiske tests var uden betydning. IDSA er en forholdsvis lille forening, så søgsmålet udgjorde en betragtelig økonomisk belastning. Det endte med, at parterne indgik et forlig.

Forliget

Parterne enedes om, at IDSA skulle nedsætte en arbejdsgruppe som skulle revurdere retningslinjerne. En neutral etiker (Howard Brody) skulle afgøre, om enkelte medlemmer af denne gruppe havde interessekonflikter. Hvis ikke mindst 75% af den nye arbejdsgruppes medlemmer bakkede op om retningslinjerne skulle nye udarbejdes.

Arbejdsgruppen brugte godt et års tid til at gå materialet igennem. De afholdt offentlige høringer, og interviewede mindst 150 personer. Rapporten indeholdt hele 1025 referencer. Konklusionen var at retningslinjerne var korrekte, og samtlige medlemmer af arbejdsgruppen var enige derom.

Borreliose behandlerne blev rasende. De mente at arbejdsgruppen var inkompetente, fordi behandlere som tjente mere end 10.000 dollars om året ved borreliosebehandling ikke måtte deltage.

Situationen i dagens Danmark Troen på alternativ borreliose er fortsat stærk – også i Danmark. DR har af flere omgange bragt udsendelser forklædt som dokumentarer, som støtter om ideen. Også efter TV2 demonstrerede hvor galt det kan gå. Vi har ikke set Dansk Folkeparti vedgå at de tog fejl i denne sag, så det er ikke til at vide, om de kunne finde på at forsøge at presse på igen. Men det ligger fast, at der ikke er rimelige begrundelser for at lukke den alternative opfattelse af borrelia ind i varmen – hverken m.h.t. diagnostik eller behandling. Politikerne varetager ikke patienternes interesser ved at presse på for at få indført tvivlsomme tests samt unødvendige (og potentielt skadelige) behandlinger. Den danske klaringsrapport vidner om stor faglighed og viden – også m.h.t. stillingtagen til de alternatives tests.